Ngay từ khi sinh ra Ngô Văn Thọ (SN 1992, Hữu Văn, Chương Mỹ, Hà Nội) đã mắc phải căn bệnh hoại tử da hay còn gọi là bệnh da cá, da rắn. Căn bệnh quái ác khiến làn da của cậu bong tróc, sần sùi thô ráp như vảy cá. Trải qua 26 năm chung sống với căn bệnh quái ác, chàng "người cá" gặp không ít khó khăn trong cuộc sống bởi sự kì thị của một số người. |
Chia sẻ về căn bệnh của con trai, bà Cúc, mẹ của Thọ cho biết: "Khi sinh Thọ ra, nó vẫn bình thường như bao đứa trẻ khác, nhưng khoảng một tiếng sau thì da nó đen sì, bong tróc, khô ráp. Bác sĩ bảo bệnh của cháu là bệnh hoại tử da hay còn gọi là da cá, da rắn. Tôi và chồng đã chạy chữa cho cháu rất nhiều nhưng không khỏi" |
Thọ là con út trong gia đình nhưng chỉ mình cậu là bị căn bệnh này. Căn bệnh lạ khiến cho Thọ đón nhận không ít sự kỳ thị của những người xung quanh. Đi đâu, Thọ cũng gặp những ánh mắt dò xét, kỳ thị. Những cái tên: Thọ“sước”, Thọ Xớp, người quái vật… mà người làng đã đặt cho cậu khiến cậu vô cùng tủi thân. |
Ngoài tên gọi Thọ Xớp, nhiều người còn biết Thọ với biệt danh là "người cá". Chia sẻ về biệt danh đặc biệt này, Thọ tâm sự: "“Bệnh của em người ta gọi là bệnh hoại tử da hay còn gọi là da cá, da rắn. Có những lúc tủi hờn, em ước mình là cá thật và mọi người trong xã hội là nước. Cá muốn sống thì phải có nước, có nước thì cá bơi ra sông, ra hồ và em có bơi được hay không thì cần sự yêu thương của mọi người”. |
Tâm sự về cuộc sống của mình, Thọ cho biết: "Em thích cuộc sống tự lập nên xin bố mẹ cho ra ở một mình ngoài căn nhà của bà nội khi xưa, vì hồi nhỏ em thường ở với bà nội để bố mẹ đi làm kiếm tiền trả nợ tiền mua thuốc chữa bệnh cho em. Ở một mình, em chăm sóc vườn chè hoặc chăm đàn lợn, thời gian rảnh rỗi nhiều thì em vẽ tranh, làm thơ, hát hò...". |
Thọ chia sẻ, dù là mùa đông hay mùa hè thì thời tiết cũng là điều khiến anh chàng phải lo sợ. Do da không có tuyến mồ hôi để tự bài tiết, nên mùa hè Thọ phải vùi mình trong nước lạnh, 50 – 60 lần mỗi ngày. Còn mùa đông các vết nứt toạc máu, da bỏng rát vô cùng khiến anh chàng đau đớn, khổ sở |
Tủi thân vì ngoại hình của mình, Thọ đã từng phải trốn tránh những ánh mắt kỳ thị của người xung quanh. Nhiều lúc tủi phận, anh chàng cũng từng có ý định tự tử nhưng khi nghĩ đến bố mẹ thì Thọ lại có thêm động lực để tiếp tục đối mặt với căn bệnh này. |
Để hòa nhập với mọi người, Thọ quyết định livestream trên trang facebook cá nhân của mình. Những ngày đầu mới livestream, Thọ nhận được nhiều lời bình luận khiếm nhã đầy "gạch, đá" dành cho mình. Trước những bình luận ác ý này, Thọ tâm sự: "Thứ nhất là em muốn sống cho chính bản thân của em, vì sở thích và đam mê. Thứ hai em muốn khi mọi người nhìn thấy em qua mạng xã hội, để biết rằng, dù bệnh tật nhưng em vẫn sống vui vẻ, lạc quan". |
Từ ngày thường xuyên lên mạng để giao lưu với xã hội bên ngoài, Thọ kết bạn được với rất nhiều người và cảm thấy tự tin hơn. Câu chuyện về cuộc sống lạc quan của chàng trai người cá cũng đã truyền cảm hứng cho rất nhiều người về ý chí, nghị lực vươn lên trong cuộc sống, đối mặt với bệnh tật. |
Hiện trang cá nhân của Thọ đã có hơn 8000 lượt theo dõi. Thọ cho biết, từ ngày kết nối với mọi người, tiếp xúc với nhiều thông tin, đọc nhiều sách báo thì cậu mới biết rằng ở ngoài kia còn có nhiều người còn khổ hơn mình mà vẫn lạc quan, vui vẻ. Chính những câu chuyện đó đã tiếp thêm động lực cho Thọ, để giờ đây chàng trai "người cá" lại tiếp tục là người chia sẻ câu chuyện của bản thân mình nhằm truyền cảm hứng cho người khác. |
Chàng trai người cá cũng có những sở thích rất đời thường như làm thơ, vẽ tranh, thư pháp, đặc biệt là ca hát. |
Thọ cũng rất thích đọc sách. Anh chàng cho hay, Thọ thích đọc sách, nhất là sách của các diễn giả nổi tiếng trên thế giới. “Em ước mơ sẽ trở thành một diễn giả, truyền cảm hứng đến những người bất hạnh giống mình trong cuộc sống”, Thọ chia sẻ. |
Những lớp da bong tróc, sần sùi như vảy cá này đã từng là nỗi ám ảnh của Thọ. Giờ đây, anh chàng đã có thể sống lạc quan, vui vẻ hơn, tự tin hơn. |
Những bức tranh, những câu chuyện ý nghĩa được Thọ chia sẻ hàng ngày đã truyền cảm hứng, tiếp thêm động lực cho nhiều người chiến đấu với bệnh tật. |
Cuộc sống của chàng trai "người cá" dần ít đi sự tủi hờn về số phận, bệnh tật, thay vào đó là những quãng thời gian hạnh phúc bên gia đình, bạn bè và cộng đồng. |
Nghị lực phi thường của cậu bé tý hon ở Quảng Ngãi |