Hai anh em ruột mắc bệnh xương thủy tinh cùng mang nỗi khát khao trên đường tìm con chữ

Dù sinh ra đã không được lành lặn như chúng bạn cùng lứa, nhưng với nghị lực phi thường, hai anh em Bảo Ngọc và Yến Vy vẫn vượt lên số phận, trở thành một tấm gương sáng cho nhiều người noi theo.

Nỗi đau người mẹ trẻ

Trong cái lạnh của những ngày mùa đông, được sự chỉ dẫn của người dân, chúng tôi tìm được đến nhà hai anh em ruột bị xương thủy tinh ở xã Hương Lâm, huyện Hương Khê (Hà Tĩnh).

Bước vào căn nhà nhỏ nằm khiêm tốn, khép mình dưới chân núi, chứng kiến hình ảnh hai em nhỏ nằm bệt nhoài trên giường, với thân hình bé tẹo, tay chân teo tóp... khiến người nhìn không khỏi xót xa.

Chị Thoa dâng trào nước mắt khi kể về hai người con của mình. Ảnh Hoài Nam

Khi hỏi thăm, chị Đinh Thị Thoa (SN 1982), trú tại xã Hương Lâm, huyện Hương Khê (Hà Tĩnh) rơm rớm nước mắt. Đôi mắt đỏ hoe, sưng mọng của chị có lẽ chưa khi nào khô kể từ ngày biết tin về bệnh tình của các con.

Nhớ lại thời điểm sinh đứa con đầu lòng, chị Thoa kể, vào năm 2004 chị kết hôn cùng anh Lê Văn Mạnh (SN 1979) người xóm bên.

Đến năm 2005 chị sinh hạ đứa con trai đầu lòng và đặt tên cháu là Lê Bảo Ngọc. Niềm hạnh phúc làm bố làm mẹ chưa được hưởng trọn vẹn thì sau vài tháng, các bác sĩ chẩn đoán bé Bảo Ngọc mắc phải căn bệnh tim bẩm sinh nên sức khỏe rất yếu.

Cháu Lê Bảo Ngọc bị bệnh xương thủy tinh nên mỗi khi học đều phải đặt một chiếc chén ở dưới cằm để kê. Ảnh Hoài Nam

Khi nhận được hung tin, gia đình chị Thoa đã cuống cuồng đưa cháu đi chạy chữa bệnh nhưng vẫn không mấy khả quan. Càng lớn lên, thân hình Bảo Ngọc lại thay đổi khác lạ với cái đầu càng to ra, chân tay thì cứ teo tóp, mềm nhũn..

Sau nhiều lần gõ cửa bệnh viện, cuối cùng các bác sĩ kết luận, Bảo Ngọc còn bị bệnh xương thủy tinh và não úng thủy.

“Khi nghe tin, tôi như bị sét đánh ngang tai vì biết con mình mất khả năng đi lại, không thể được bằng bạn bè. Những đêm đầu, tôi không thể nào ngủ được, thức trắng đêm vì nghĩ thương con. Mỗi lần thấy con khóc mà tim tôi như quặn thắt lại”, chị Thoa tâm sự.

“Ước mong có ngày con sẽ tự bước đi”

Đau, buồn là vậy, khi Bảo Ngọc được 5 tuổi, với mong muốn có một đứa con lành lặn, khỏe mạnh nên vào năm 2010, chị Thoa sinh thêm bé Yến Vy, nhưng nỗi đau tiếp tục nhân đôi khi cô em gái lại mắc bệnh giống anh trai.

“Đi khám nhiều lần, các bác sĩ cũng nói không sao nên chúng tôi quyết tâm sinh thêm đứa con nữa để lấy đó làm nghị lực vươn lên. Nhưng khi sinh cháu Vy ra thì cũng bị bệnh xương thủy tinh và não úng tủy.

Từ đó, vợ chồng tôi như sụp đổ. Những niềm tin, hi vọng lại một lần nữa vụt tắt. Bao nhiêu tiền chạy chữa, thuốc men cho con vẫn không thấm vào đâu”, chị Thoa tủi hờn nói.

Dù hai anh em Bảo Ngọc và Yến Vy bị mắc bệnh xương thủy tinh nhưng vẫn cố gắng vươn lên, đạt thành tích tốt trong học tập. Ảnh Hoài Nam

Đau đớn khi đứa nhìn những đứa con bất hạnh cứ ngày đêm gào khóc, khiến tinh thần người mẹ trẻ kiệt quệ, nước mắt dường như đã chảy thành suối. Dù vậy, nhưng người mẹ ấy vẫn ngày đêm đem tình thương, tình mẫu tử, chăm bẵm và không ngừng cầu mong điều tốt đẹp sẽ đến với hai người con của mình.

“Chỉ mong một ngày có thể tận mắt nhìn thấy hai con bước đi, nhưng chắc đó chỉ là trong giấc mơ. Con người ta sinh ra thì đi được, chạy được, còn con tôi thì chưa từng bước đi được bước nào”, chị Thoa ngẫm ngùi nói.

Nghị lực và ước mơ màu hồng

Do mắc bệnh nên dù năm nay lên lớp 7 nhưng Bảo Ngọc vẫn mang trong mình hình hài cậu bé tí hon với chiều cao 70cm, nặng 10kg; còn Yến Nhi năm nay 7 tuổi, cũng có thân hình giống hệt người anh trai.

Đi học, nhiều lúc Bảo Ngọc và Yến Vy bị bạn trêu chọc là “người ngoài hành tinh”, “đồ đầu to” hay “quái vật”…nhưng hai em vẫn không hề nản chí, vẫn đến trường đầy đủ không hề nghỉ buổi nào.

Do mắc bệnh nên dù năm nay lên lớp 7 nhưng Bảo Ngọc vẫn mang trong mình hình hài cậu bé tí hon với chiều cao 70cm. Ảnh Hoài Nam

“Bảo Ngọc rất thích học, khi bắt đầu lên lớp 1, cháu rất thích vẽ và tập viết. Nhìn thấy các bạn được đi lên lớp học, cháu cũng đòi đi, nên gia đình cũng đắn đo mãi mới quyết định cho cháu đến lớp học. Những ngày đi đến lớp, cháu bị gãy tay, gãy chân rất nhiều lần, nhưng vẫn không khóc, có lần về nhà không chịu nói, khi thấy con tím tái, gặng hỏi mới biết bị ngã đến gãy tay”, chị Thoa nói.

Chị Thoa cho biết, do mắc phải căn bệnh quái ác, nên việc học hành là một quá trình gian nan đối với Bảo Ngọc và Yến Nhi. Bởi đầu vừa to, vừa nặng nên mỗi lần ngồi học, các em phải kê một cái chén trên bàn mới viết được.

Bé Yến Nhi năm nay 7 tuổi, cũng thân hình giống hệt người anh trai. Ảnh Hoài Nam

Cho dù con đường đến trường của Ngọc và Vy chỉ dài 500m nhưng nhiều năm nay, ngày 8 lượt, chị Thoa vẫn đều đặn bồng bế các con đến trường để học.

“Em muốn đến trường để được vui chơi cùng bạn bè, được học để sau này có thể giúp bố mẹ được điều gì đấy. Trước kia đi học thì em khó tiếp thu, nhưng được thầy cô dạy nên em hiểu hơn”, em Bảo Ngọc bày tỏ.

Hà Tĩnh: Gia cảnh rớt nước mắt của hai anh em bị đuối nước trên đường chăn trâu về “Trước khi đi chăn trâu con còn nói với mẹ tối về ra đồng bắt cua kiếm tiền để chữa bệnh cho cha mà. Con ...