Việt Nam có khoảng 30.000 người phụ nữ mang gen bệnh 'rối loạn chảy máu'

Ngày Hemophilia Thế giới (17/4) là hoạt động được tổ chức hàng năm trên khắp thế giới từ năm 1989 nhằm nâng cao nhận thức về hemophilia (bệnh máu khó đông) và các rối loạn chảy máu, góp phần đảm bảo nâng cao chất lượng chăm sóc cho những người có rối loạn chảy máu trên thế giới.

Để hưởng ứng Ngày Hemophilia thế giới, với thông điệp “Hear their voice - Lắng nghe và sẻ chia” thông qua chiến dịch “Light it up Red – Thắp ánh sáng đỏ ” của Liên đoàn Hemophilia Thế giới, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương tổ chức hội nghị bệnh nhân hemophilia, chương trình Road show “Vì người bệnh máu khó đông” và chương trình: “Thắp sáng ngọn đèn nhân ái”.

Thông qua các chương trình, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam mong muốn thu hút sự chú ý của xã hội tới cộng đồng người bệnh rối loạn chảy máu và hướng tới những người phụ nữ đang chịu ảnh hưởng của rối loạn chảy máu.

Mở đầu trong chuỗi các hoạt động nhằm hưởng ứng Ngày Hemophilia thế giới là chương trình Road show “Vì người bệnh máu khó đông”

Cùng với hoạt động đi xe máy tuyên truyền trên nhiều tuyến phố, hàng trăm nhân viên y tế đã đến các địa điểm trung tâm của Hà Nội, tuyên truyền phát tờ rơi cho người dân hiểu rõ về căn bệnh Hemophilia.

Điểm nhấn của chương trình là hoạt động thắp nến hưởng ứng - “Thắp sáng ngọn đèn nhân ái” tại khuôn viên viện Huyết học - Truyền máu Trung Ương.

Lãnh đạo Viện Huyết học - Truyền máu Trung Ương cùng Hội Rối loạn đông máu Việt Nam "khởi động" chiến dịch “Light it up Red – Thắp ánh sáng đỏ ”.

Ông Bạch Quốc Khánh - Phó viện Trưởng viện Huyết học - Truyền máu Trung Ương cùng với đông đảo bệnh nhân, bác sĩ thắp nến hưởng ứng Ngày Hemophilia thế giới.

Mỗi ngọn nến thắp lên như gửi gắm những ước mơ.

Đối với các bác sĩ họ chỉ mong muốn sẽ có những phương pháp mới giúp tốt hơn cho người mắc bệnh Hemophilia.

Mong muốn nhỏ bé biết nhường nào đối với người bình thường nhưng lại là cả một thử thách đối với những người mắc bệnh máu khó đông và người thân của họ. Trong những lời chia sẻ họ chỉ mong rằng được chạy nhảy thoải mái, được điều trị ngay tại nhà mình...

Theo ước tính tại Việt Nam có khoảng 30.000 người phụ nữ mang gen hemophilia và hàng ngàn phụ nữ đang chịu ảnh hưởng của các rối loạn chảy máu khác nhau.

Rối loạn chảy máu không chỉ gây ảnh hưởng tới sức khỏe, đe dọa tới tính mạng của người bệnh mà còn mang lại gánh nặng về kinh tế cho gia đình và những hệ lụy khác về mặt xã hội.

Theo khảo sát, tại Việt Nam hiện nay vẫn xảy ra tình trạng những người mẹ có con hemophilia đang phải chịu nhiều sức ép hoặc bị tổn thương từ gia đình bởi họ là người phụ nữ mang gen. Đó có thể là bạo lực thể xác hay bạo lực tinh thần từ phía gia đình chồng khi họ sinh ra những người con bị bệnh do di truyền từ mẹ.

Một bệnh nhân bị mắc bệnh hemophilia bị chân teo và không thể đi lại được.

Mặc dù công tác chăm sóc, điều trị rối loạn chảy máu nói chung và hemophilia nói riêng tại Việt Nam đã có những bước phát triển vượt bậc, nhưng thực tế hiện nay việc chẩn đoán người mang gen và tư vấn sàng lọc trước sinh vẫn còn gặp nhiều khó khăn. Trên cả nước chỉ có một số ít cơ sở có thể thực hiện công tác phát hiện người mang gen và tư vấn, chẩn đoán trước sinh nhằm ngăn chặn sự phát triển của gen bệnh.

Là một thành viên của Liên đoàn Hemophilia Thế giới, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam đang tích cực phối hợp với các trung tâm điều trị rối loạn chảy máu trên toàn quốc nhằm phát hiện, quản lý và hỗ trợ những người phụ nữ mang gen bệnh rối loạn chảy máu.

Trong những năm qua, Hội đã liên tục thực hiện các hoạt động hỗ trợ người bệnh rối loạn chảy máu và những người phụ nữ mang gen trên nhiều phương diện như: tuyên truyền, nâng cao hiểu biết của người bệnh, người nhà và cộng đồng về bệnh; tổ chức các hội nghị tập huấn đào tạo cho đội ngũ cán bộ y tế để nâng cao chất lượng chẩn đoán người mang gen; thành lập nhóm mẹ bệnh nhân tại các khu vực nhằm tạo ra môi trường sinh hoạt lành mạnh và hỗ trợ những người mang gen một cách kịp thời…

Đặc biệt, thông qua việc chủ động phát hiện và quản lý người mang gen trong gia đình bệnh nhân hemophilia bằng phương pháp lần theo dấu vết phả hệ, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với các trung tâm điều trị rối loạn đông máu đã phát hiện và tư vấn cho hàng ngàn phụ nữ mang gen bệnh. Cùng với đó, Hội cũng đã phối hợp với các trung tâm điều trị triển khai công tác chẩn đoán trước sinh nhằm tư vấn kịp thời, hạn chế việc sinh ra những đứa trẻ bị bệnh.

Trong thời gian tới, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam sẽ tiếp tục triển khai các hoạt động tư vấn, đào tạo nhằm nâng cao hiểu biết về bệnh; tăng cường hoạt động của các nhóm đồng đẳng tạo sự hiểu biết và hỗ trợ tốt nhất cho người bệnh và người mang gen bệnh; tiếp tục đẩy mạnh việc điều trị và tư vấn người mang gen và chẩn đoán di truyền nhằm hạn chế sự lây lan của nguồn gen bệnh.