Xót xa cảnh thiếu nữ 14 tuổi mắc căn bệnh hiếm gặp nhất thế giới

Ngày 20/10, tại Khoa phẫu thuật và tạo hình Hàm Mặt - Bệnh Viện Răng Hàm Mặt TW, thạc sĩ Nguyễn Tấn Văn - Phó Trưởng khoa cho biết: “Bệnh viện đã phẫu thuật cho cháu Lê Thị Ngọc Trâm (SN 2002) bị mắc bệnh “hội chứng loạn sản đòn sọ”, thuộc dạng hiếm gặp trên thế giới."

Bệnh nhân đang nằm trong phòng hồi sức sau khi phẫu thuật.

“Hội chứng loạn sản đòn sọ” khiến người bệnh bị còi cọc, toàn bộ xương sọ bị biến dạng, xương đòn bị thiếu một phần, mầm răng không có dấu hiệu mọc, xương hàm bị dị dạng. Trên thế giới cứ 1 triệu trẻ em sinh ra thì mới có một em bị mắc chứng bệnh hiếm gặp và nguy hiểm như này. Hiện nay chưa có phương pháp điều trị hữu hiệu, bác sĩ Văn cũng cho biết thêm.

Hiện tại, Ngọc Trâm phải trải qua từ 4 đến 5 đợt phẫu thuật chỉnh hình nữa nhằm kích thích mọc răng, sắp xếp hai hàm răng vì di chứng của cháu rất nặng nề so với các trường hợp khác.

Cô Bùi Thị Nguyệt, mẹ của cháu bé cho biết: “Khi mới sinh sức khỏe cháu rất yếu, vận động vô cùng khó khăn, lại hay bị hoa mắt, đau đầu và choáng váng. Đến tuổi đi học phải có người đưa đi đón về.”.

Dù mắc căn bệnh hiểm nghèo nhưng Lê Thị Ngọc Trâm rất có nghị lực và cố gắng vượt qua khó khăn, năm nào cũng đạt học sinh giỏi.

Trước khi phẫu thuật đúng ngày sinh nhật, Trâm chỉ có một mong muốn: “Nhanh khỏi bệnh, được đến trường cùng các bạn và sau này con muốn làm họa sĩ vẽ cho bố mẹ và ba em.”.

Chi phí phẫu thuật lớn của cháu Trâm khiến gia cảnh chị Nguyến đã chẳng mấy khá giả nay càng trở lên khó khăn hơn nữa. Cùng vì số chi phí phẫu thuật lớn, vượt quá kinh tế của gia đình mà giờ đây bố mẹ em phải chạy vay mượn khắp nơi vừa để trang trả chi phí chữa bệnh, vừa luân phiên chăm sóc Ngọc Trâm vừa nuôi dạy 3 con nhỏ.

Gia đình chị Nguyệt rất hi vọng nhận được sự giúp đỡ của các nhà hảo tâm trên cả nước, giúp cháu Ngọc Trâm sớm mạnh khỏe trở lại.