Dù đau đớn, nhưng luôn ở bên nhau

Mẹ con chị Nguyễn Thị Thắm và Hoàng Lam Anh đón xe từ Hà Nội về lại Thanh Hóa (khoảng 150km) để chị kịp đi làm sáng hôm sau - Ảnh: Nguyễn Khánh

Chiều 26-9-2017,

Kết thúc cuộc gặp gỡ với các gia đình có con mắc bệnh hiếm gặp lúc 16h, chị Nguyễn Thị Thắm, một nữ điều dưỡng quê ở Quảng Xương, Thanh Hóa tay bế con, tay xách chiếc túi to nặng tất tả rời Bệnh viện Nhi T.Ư ra bến đón xe về lại Thanh Hóa, để kịp sáng hôm sau đi làm.

Mẹ con chị Thắm không xa lạ với bệnh viện này. Năm 2013 chị từng ở đây ròng rã 2 tháng để chăm sóc đứa con gái đầu. Cháu bé mất khi 5 tháng tuổi.

Hơn một năm sau, chị sinh bé thứ 2, bé 3 tuổi chị đang bế trên tay, cũng là gái, tên Hoàng Lam Anh. Từ khi sinh, Lam Anh cũng liên tục có mặt ở bệnh viện này, có đợt kéo dài gần 4 tháng trời.

"Cháu sinh ra khỏe mạnh, nhưng 3, 4 ngày sau sinh bắt đầu có biểu hiện chậm bú, chậm cử động, khóc suốt. Đến ngày thứ 7 thì tôi đưa cháu ra Bệnh viện Nhi Thanh Hóa rồi được chuyển ra Bệnh viện Nhi T.Ư.

Một tháng cháu nằm ở Khoa Sơ sinh nhưng không tìm ra bệnh. Bệnh viện gửi mẫu bệnh phẩm sang Nhật Bản, ba tháng sau có kết quả cháu bị chứng bệnh rối loạn chuyển hóa axit amin, cơ thể cháu không chuyển hóa được thịt"- mắt chị Thắm đỏ dần.

Bé Lam Anh đang được bác sĩ Nguyễn Ngọc Khánh, Khoa Nội tiết chuyển hoá di truyền, khám bệnh - Ảnh: Nguyễn Khánh

Con gái đầu đã mất từ lúc bé xíu vì một căn bệnh chưa rõ ràng, bé thứ hai lại mắc chứng bệnh cũng hết sức kỳ lạ, những người xung quanh xì xào về "gen" của hai vợ chồng chị Thắm.

Mắc bệnh này, Lam Anh yếu ớt vì không ăn được thịt, chỉ ăn được rau, tinh bột, dầu mỡ. Để bù đắp lượng dinh dưỡng thiếu hụt, cháu phải uống loại sữa dành riêng cho trẻ bị rối loạn chuyển hóa.

Hiện mỗi tháng một lần, chị Thắm đi từ Thanh Hóa ra Hà Nội nhận 2 hộp sữa được dự án hỗ trợ, và bỏ trên 2 triệu đồng để mua thêm 2 hộp sữa nữa để đủ cho con dùng.

Lương của một nữ y tá ở Bệnh viện huyện như chị chỉ hơn 5 triệu đồng, và hơn nửa năm nay, chồng chị Thắm phải ở nhà để chăm sóc Lam Anh cùng một bé con nuôi, anh chị mới nhận nuôi hồi tháng 3-2017.

"Chúng tôi không có tiền để mượn thêm người nên bàn nhau và quyết định để bố cháu nghỉ làm ở nhà trông hai con. Những ngày đầu bố cháu bàng hoàng lo lắng, giờ thì bố cháu thạo rồi. Hai bên ông bà đều nghèo, dù rất thương chúng tôi nhưng không giúp được gì"- chị Thắm chia sẻ.

Trong lúc mẹ nói chuyện, khác hẳn với những đứa trẻ gần 3 tuổi khác, Lam Anh chỉ biết lăn lăn chai nước trên mặt bàn, miệng u ơ vô nghĩa.

Mấy tháng trước Lam Anh đã biết đi. Đó là dấu mốc cực kỳ quan trọng trong cuộc đời vợ chồng chị Thắm.

"Trước cháu chỉ biết nằm, khóc và nôn trớ. Tôi nhìn các cháu xung quanh chỉ trông mong cháu biết nằm chơi như con người ta. Sau này khi có sữa chuyên biệt, cháu khỏe hơn thì tôi trông mong đến ngày cháu biết đi. Giờ tôi chỉ cầu mong cháu sẽ biết đọc biết viết"- chị Thắm nói.

Chị Thắm vui mừng khi con trai dần phát triển bình thường - Ảnh: Nguyễn Khánh

Ở cuộc gặp của những gia đình có con mắc bệnh hiếm gặp, chị Thắm và những người đồng cảnh ngộ khác nhắc nhiều đến gia đình Nghệ sĩ Ưu tú Quốc Tuấn và cậu con trai Bôm.

Năm 2002, hai vợ chồng anh Tuấn háo hức chờ đón đứa con đầu lòng vì 11 lần siêu âm kết quả đều tốt.

Nhưng khi con chào đời, lần đầu nhìn thấy con người cha đã choáng váng. Chị Thúy Minh mẹ cháu khóc hết nước mắt.

Nguyễn Anh Tuấn (tên ở nhà là Bôm) bị mắc hội chứng Apert (hội chứng xương cứng sớm cục bộ) bẩm sinh, trán bị gập, mắt lồi và tay chân đều bị dính ngón.

Đó là ký ức mà cha mẹ của Bôm sẽ không bao giờ quên. Nhưng họ đã nhanh chóng ổn định lại tinh thần để tìm cách cứu con. Suốt 15 năm qua, cả hai vợ chồng đã dành mọi tâm sức, tài lực, thậm chí bán nhà, để chữa bệnh cho con.

Cuộc sống của Bôm khi thơ bé gắn liền với Bệnh viện Nhi T.Ư. Khi cậu bé lớn hơn, cha mẹ cậu đã đưa con đi Úc, đi Hàn Quốc để tìm kiếm những phương pháp chữa trị tốt nhất trong khả năng gia đình có thể.

Do hộp sọ bị cứng, không phát triển, trong khi não vẫn không ngừng phát triển nên Bôm phải trải qua các cuộc phẫu thuật để nới hộp sọ.

Mỗi lần phẫu thuật, cha mẹ của Bôm chỉ còn biết khấn cầu mong chờ mọi việc suôn sẻ.

Ngày ngày, bố Quốc Tuấn cùng con đánh răng, lo bữa sáng, những ngày cháu không đến trường bố cùng con tập đàn, nấu ăn, cùng hát, bên con lúc nào cũng thấy Quốc Tuấn cười. Anh đã rất kiên nhẫn hướng dẫn cho Bôm từ những sinh hoạt nhỏ nhất.

Ngoài chế độ dinh dưỡng đặc biệt, nghệ sĩ Quốc Tuấn rất chú trọng rèn luyện thể lực cho Bôm để có đủ sức khỏe đáp ứng các cuộc phẫu thuật.

"Bôm thường hít đất, tập Suối nguồn tươi trẻ. Cậu ấy cũng rất thích các môn thể thao hướng ngoại như đạp xe, bơi", nghệ sĩ Quốc Tuấn cho biết.

Và Bôm đã thi đỗ vào Nhạc viện, bắt đầu hành trình mới của mình. 15 năm đau đớn theo nghĩa đen, với gia đình anh là "tất cả đã qua".

Bé Bôm lúc nhỏ - Ảnh chụp màn hình VTV3

Sau khi cha con Quốc Tuấn xuất hiện trong chương trình Điều ước thứ Bảy, ngày hôm sau điện thoại của Quốc Tuấn luôn trong tình trạng "cháy máy".

Anh nhận được tới hơn 100 tin nhắn mỗi ngày và cặm cụi trả lời từng tin một, vì anh biết những người nhắn tin đang quan tâm đến gia đình, đặc biệt là cậu con trai Bôm.

Vốn khái tính, anh Tuấn đã từ chối mọi lời đề nghị giúp đỡ mà mong mọi người hãy giúp các bạn mắc bệnh tương tự như Bôm.

Trong hành trình 15 năm, không chỉ chăm sóc sức khỏe cho con, Quốc Tuấn còn không ngừng vun đắp tâm hồn, dạy con mình trở thành một người đàn ông mạnh mẽ, chính trực, có ích.

Dù Bôm đã trải qua nhiều cuộc phẫu thuật tách dính ngón tay, ngón chân, nhưng cha của cậu nghĩ cậu cần phải được tập luyện. Nhận thấy Bôm rất yêu thích âm nhạc, Quốc Tuấn đã mua cho con những chiếc đàn đồ chơi, sau đó là đàn organ, đàn piano điện tử, đàn piano cơ…

Anh theo sát từng buổi tập của con, góp ý cho con. Bôm cũng tỏ rõ cậu là người có khát vọng. Bôm dành tới 4 - 5 tiếng đồng hồ tập đàn mỗi ngày, và những nỗ lực đó đã giúp cậu đỗ vào Học viện Âm nhạc Quốc gia.

Sau khi đỗ vào học viện Bôm tiếp tục lao vào tập luyện, có ngày cậu tập đến 8 tiếng/ngày, khiến bố Tuấn phải tìm cách để kéo con trai ra khỏi cây đàn.

"Khi nào cậu ấy tập luyện căng thẳng quá là lại lấy khăn ra lau đàn. Với Bôm bây giờ chỉ mất nhiều công đưa đón đi học, còn riêng về việc học tại nhà tôi không bao giờ phải nhắc. Cậu ấy luôn tự giác", Quốc Tuấn cười nói.

Bôm được nhận học bổng âm nhạc của Học viện Âm nhạc Quốc gia Việt Nam . Trong ảnh, từ trái qua: tiến sĩ Lê Anh Tuấn (giám đốc Học viện Âm nhạc Quốc gia Việt Nam), Bôm, tiến sĩ Nguyễn Tiến Mạnh, cha của Bôm - diễn viên Quốc Tuấn, tiến sĩ Nguyễn Đình Thi (hiệu trưởng Trường ĐH Sân khấu - Điện ảnh Hà Nội, người đã giúp đỡ gia đình Bôm rất nhiều thời gian qua) - Ảnh: NGỌC DIỆP

Thầy của Bôm là tiến sĩ Nguyễn Tiến Mạnh, giảng viên Khoa nhạc Jazz, cho biết anh cũng rất nể vì quyết tâm tập luyện của học trò. Bôm tới lớp chỉ hoàn toàn tập trung vào sự hướng dẫn của thầy và cây đàn. Nếu thầy nói phải luyện 7-8 tiếng là về nhà cậu sẽ làm đúng như vậy.

"Với nghệ thuật 1% là tài năng, 99% là khổ luyện. Bôm là người có khả năng, nếu em ấy quyết tâm, tôi tin em ấy hoàn toàn có thể xin học bổng đi học tại nước ngoài", giảng viên Tiến Mạnh cho biết.

Trong suốt 15 năm qua, ngoài việc lo tìm thầy giỏi chữa bệnh cho con, Quốc Tuấn cũng đã chuẩn bị cho con anh đối diện với cuộc đời.

Hầu hết những người nổi tiếng có con bị dị tật không phải ai cũng có đủ dũng cảm công khai. Nhưng ngay từ đầu Quốc Tuấn đã chủ động chọn cách chia sẻ. Anh đưa con ra ngoài gặp gỡ mọi người. Thái độ bình tĩnh, sẵn sàng chia sẻ của anh đã nhận được sự đồng cảm của mọi người xung quanh.

Dần dà không chỉ Bôm, mà tất cả mọi người xung quanh Bôm đều cảm thấy mọi chuyện với cậu là bình thường.

Nghệ sĩ Ưu tú Quốc Tuấn đã chủ động đưa con ra ngoài gặp gỡ mọi người - Ảnh chụp màn hình VTV3

Quốc Tuấn cũng chủ động chia sẻ với truyền thông. Chia sẻ không phải nhằm kêu gọi sự giúp đỡ, mà là cách anh chủ động lo cho cuộc sống của Bôm sau này. Đó là sự dũng cảm không phải bậc làm cha làm mẹ nào cũng dám đối mặt.

Quốc Tuấn cho biết những đứa trẻ mắc bệnh Apert sẽ gặp nhiều khó khăn trong việc hòa nhập cộng đồng. Có thể đứa trẻ không bị mặc cảm về ngoại hình, nhưng khi đi học thì nhà trường, các bậc phụ huynh cũng như con cái họ sẽ có sự e ngại nhất định.

Chị Thúy Minh, mẹ của Bôm cho biết: "Áp lực từ những người xung quanh là không tránh khỏi. Nhưng ngoại hình bên ngoài của các con như vậy thôi, còn bên trong các con hoàn toàn bình thường".

Rất may là Bôm đã có một chặng đường học hành suôn sẻ, khi đến ngôi trường nào cậu cũng được thầy cô và các bạn chăm sóc, yêu thương.

Bản thân Bôm là một người có thiên tư hồn nhiên, trong sáng. Cậu thật thà yêu cha mẹ, yêu bạn bè, trường lớp, yêu cây đàn của mình. Bôm chơi đùa vô tư với bạn bè như khi cậu ở nhà học… tráng trứng cùng với bố.

Ngay cả khi bất ngờ được mời lên trình diễn một bản nhạc, cậu chỉ hơi bồn chồn. Nhưng bước lên sân khấu, cậu đã tiến đến micro nói những lời yêu thương với người cha của mình từ tận đáy lòng. Sau đó cậu ngồi vào đàn và chơi một mạch bản nhạc.

Bôm dành 4 - 5 tiếng đồng hồ tập đàn mỗi ngày - Ảnh chụp màn hình VTV3

Quốc Tuấn đã nuôi dạy con trên con đường trở thành một người đàn ông dũng cảm, có trách nhiệm. Trải qua 10 cuộc phẫu thuật, phần lớn là những cuộc đại phẫu, nhưng cậu bé rất can đảm. Sau mỗi cuộc phẫu thuật Bôm nằm bẹp trên giường, sốt mê man nhưng không khóc, không một lời than vãn.

Sức chịu đựng của Bôm đã khiến cha cậu dù rất cứng rắn đã trở thành một người đàn ông dễ cảm động, hay rơi nước mắt mỗi khi nhắc đến con.

Câu nói của Bôm: "Bôm là đàn ông, Bôm can đảm lắm" đã khiến nhiều người lớn chảy nước mắt. Trong câu nói ấy, những hạt giống tâm hồn đẹp đẽ đã được cha và mẹ gieo vào tâm hồn của em.

Sau 15 năm đưa con đi khắp nơi trên thế giới chữa bệnh, đến giờ Quốc Tuấn mới tạm thời yên tâm về sức khỏe cũng như việc học hành của con. Với gia đình anh, chặng đường phía trước mắt vẫn còn rất dài, nhưng họ đã chấp nhận như cuộc sống vốn dĩ phải thế.

Khi được nhiều người gọi là "ông bố vĩ đại", Quốc Tuấn xua tay. "Tôi không tin nghiệp kiếp trước, kiếp sau mà chỉ nghĩ đơn giản đây là số phận. Vào ngày này, giờ này, phút này tại Việt Nam có một đứa trẻ ra đời, thì ở nửa bán cầu khác cũng sẽ có một đứa trẻ ra đời. Nếu đứa trẻ đó rơi vào nhà mình, là con mình, mình sẽ chăm sóc cho nó. Bất kì ai vào hoàn cảnh tôi cũng thế thôi".

Còn mẹ của Bôm rất nhẹ nhàng, trầm tĩnh. Chị chỉ nói: "Mình chăm con mình sao có thể kể công được. Bố mẹ nào cũng sẽ như vậy, đều gắng sức vì con cái cả. Bây giờ sức khỏe của Bôm đã tạm ổn, nhưng tôi vẫn không ngừng lo cho tương lai của con mình".

Cũng có nhiều người khuyên Quốc Tuấn nên làm phim về hành trình của anh và Bôm, nhưng anh nói anh sẽ không chọn cách đó. Có thể anh sẽ viết hồi ký, nhưng là một ngày nào đó, chứ không phải bây giờ.

Hàng ngày, hai mẹ con cô Hường và Phúc Liên phải đi từ nhà trọ vào bệnh viện trên chiếc xe đẩy dành cho trẻ lên 3 - Ảnh: Phương Lê

Người mẹ già và đứa con nuôi tật nguyền

Cũng trong ngày 26-9, cùng ở Bệnh viện Nhi T.Ư với mẹ con chị Thắm là một cặp mẹ con đặc biệt: người mẹ hơn 60 tuổi đã đẩy xe đưa con vào viện hàng ngày trong nhiều ngày nay để tập phục hồi chức năng, với hy vọng một ngày không xa con có thể đứng được trên đôi chân của mình.

Người mẹ trông rất khắc khổ là Nguyễn Thị Hường (61 tuổi, ở Nghi Mỹ, Nghi Lộc, Nghệ An), người con mắc bệnh là Trần Thị Phúc Liên (sinh năm 2006).

Nhìn vào mắt cô Hường, lúc nào người ta cũng thấy ánh nhìn yêu thương đứa con gái bé bỏng. Ít tai biết được rằng Phúc Liên là con nuôi của mẹ Hường.

11 năm trước cô Hường bị tai nạn và phải đến Bệnh viện đa khoa Nghệ An để phẫu thuật vùng hàm mặt. Khi đang nằm cấp cứu tại viện, cô chứng kiến rất nhiều người gặp tai nạn thương tâm khác. Trong đó có bố mẹ Phúc Liên.

"Bố mẹ Phúc Liên khi đang chở nhau bằng xe máy đi trên đường thì bị tai nạn, sau khi được người dân đưa vào viện bố đã tử vong. Còn mẹ Phúc Liên khi đó đang mang thai con 38 tuần còn sống nhưng rất nguy kịch. Bệnh viện huy động rất nhiều bác sĩ để cấp cứu nhưng mẹ con không qua khỏi. Ngay sau khi mẹ mất, các bác sĩ đã mổ lấy thai ngay tại phòng mổ khoa cấp cứu"- cô Hường kể lại câu chuyện Phúc Liên ra đời.

Sau khi tập phục hồi chức năng ở bệnh viện về, cô Hường dùng phần lớn thời gian để xoa bóp chân cho con - Ảnh: Phương Lê

Khi chào đời, Phúc Liên khóc như các bạn nhỏ khác và cân nặng hơn 3kg. Trớ trêu, những người trong gia đình khi đến viện chỉ nhận thi hài bố mẹ mà không nhận cháu về. Nhìn cảnh đó ai cũng xót xa.

Phúc Liên được giao lại cho bệnh viện, nhưng mấy ngày sau cũng không ai đến đón.

Khi cô Hường phẫu thuật xong, cô quyết định nói với các bác sĩ "nếu không ai nuôi tôi sẽ nhận cháu về nuôi".

Cho đến cô Hường khi ra viện, cháu chưa có ai nhận nuôi và cô đã đón cháu về làm thủ tục nhận làm con nuôi. "Có lẽ đó là cái duyên giữa tôi và Phúc Liên"- cô Hường nói.

Nhìn Phúc Liên không đi được, không ngồi được, nhưng cười rất tươi mới thấy mẹ Hường đã chăm sóc cho con kỹ lưỡng đến mức nào.

Theo cô Hường, em bé không có tình thương của cha mẹ là "tội lắm" vì trước đây cô cũng đã từng như vậy. Cô kể: "Khi tôi chào đời, mẹ bị sản giật phải nằm liệt, không còn nhận thức được nữa. Thấy mẹ vậy, bố bỏ hai mẹ con lại và đi biệt tích. Lớn lên trong tình thương yêu của những người xung quanh, nên tôi thấu hiểu được những gì mà Phúc Liên sẽ trải qua nếu không có ai chăm sóc".

Tất cả sinh hoạt của Phúc Liên cô Hường đều phải đảm đương, dù là việc nhỏ nhất - Ảnh: Phương Lê

Theo cô Hường, khi mới đón Phúc Liên về chăm sóc, mọi sự phát triển của cháu đều bình thường, đến khi con lên 3 tuổi thì "tai họa" mới ập xuống đầu hai mẹ con.

"Con lên 3 mà tay chân không duỗi thẳng ra được, cũng không nói năng gì… Lo lắng quá tôi đưa con đi khám ở bệnh viện tỉnh thì các bác sĩ vẫn nói là bình thường. Chưa yên tâm tôi đưa cháu ra bệnh viện trung ương khám, các bác sĩ lúc đó mới hỏi tiền sử và cho rằng con bị bại não do ảnh hưởng từ vụ tai nạn giao thông khi còn trong bụng mẹ. Đó là sặc nước ối và nước ối lên não"- cô Hường nhớ lại. Khi nghe bác sĩ nói, cô Hường như chết lặng.

"Đặt con đâu là con nằm đó không thể tự mình làm bất kể việc gì. Điều may mắn nhất với tôi cho đến lúc này là con vẫn còn nghe được, hiểu những gì tôi nói"- cô Hường chia sẻ.

Do việc phải nằm quá nhiều nên xương chậu của Phúc Liên bị lệch. Và lần gần đây nhất khi đến bệnh viện khám lại, các bác sĩ cho biết có thể phẫu thuật lại vùng xương chậu và tập phục hồi chức năng, như vậy cháu có thể ngồi dậy được. Còn khả năng đi lại bình thường thì dường như không thể.

"Khi bác sĩ nói con tôi có thể ngồi dậy được, tôi mừng rơi nước mắt và bán tất cả những gì có thể để chạy chữa cho con với hy vọng con ngồi được dậy và tự mình có thể sử dụng được xe lăn. Như vậy tôi có chết đi cũng yên lòng"- cô Hường nói.

Tuổi đã cao, con thì còn nhỏ lại bị tật nguyền nên thời gian tới cô Hường chưa biết sẽ phải tính toán làm sao.

"Chữa bệnh thành công cho con là hạnh phúc lắm rồi. Sau đó tôi sẽ liên hệ với các tổ chức xã hội hoặc một ngôi chùa nào đó gửi Phúc Liên vào đó sống nốt phần đời còn lại"- cô Hường kể về dự định của mình.

Sau khi biết hoàn cảu của hai mẹ con, đã có nhà hảo tâm đến tặng Phúc Liên chiếc xe đẩy mới to, đẹp, và khỏe hơn - Ảnh: Phương Lê

Trong một buổi chiều muộn, chúng tôi nhìn thấy ba ông bố bà mẹ và ba đứa con tật nguyền.

Chị Thắm và con gái tất tả đón chuyến xe muộn về quê. Ở quê có người chồng cũng vất vả như chị và đứa con trai nuôi đang đón chờ.

Mặc một chiếc áo cũ sờn với đứa con gần 3 tuổi nhưng tâm trí chỉ như các bạn 1 tuổi trên tay, cặp mắt chị Thắm đỏ hoe nhưng tràn trề hy vọng. Chị Thắm dành hết mọi thứ mình có cho con, trông mong đến ngày Lam Anh biết đọc biết viết.

Cô Hường thì đang mong mỏi đến ngày con gái Phúc Liên tự ngồi được và tự mình sử dụng xe lăn.

Với gia đình nghệ sĩ Quốc Tuấn, chặng đường phía trước còn rất dài, nhưng cả nhà đều luôn cười. Họ cũng đang tràn trề hy vọng.

Ai cũng có mơ ước của riêng mình, mơ ước nào cũng đáng trân trọng. Ba gia đình của chị Thắm, anh Tuấn và cô Hường cũng đang cháy bỏng một ước mơ: ước mơ con yêu được bình thường như các bạn.

Trên chặng đường đến với sự bình thường ấy có vất vả, có đau đớn, có nước mắt và có cả nụ cười, và họ luôn ở bên nhau.