'Cảm ơn tự kỉ'

Cô giáo “bất đắc dĩ” của con và nhiều trẻ tự kỉ khác

Ngày 01/10/2010, bé Đức - con chị Ngọc Phạm được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ, và cuộc hành trình bắt đầu. Chị Ngọc mượn lời dẫn trong một cuốn sách về tự kỷ để nói về hành trình của hai mẹ con: “Tự kỷ không kết thúc bằng cái chết. Nó là điểm bắt đầu cho hành trình về với niềm tin, hy vọng, tình yêu thương và sự phục hồi”. Bởi tin vào câu nói này, mà hành trình 8 năm qua của hai mẹ con chị đầy những thách thức, cơ hội và những ngã rẽ khó ai có thể ngờ.

Chị Ngọc Phạm - người mẹ có con bị tự kỉ và cũng là giáo viên của con và nhiều trẻ khác.

Trong cộng đồng cha mẹ có con bị tự kỷ, cái tên “Ngọc Phạm RDI” không phải là cái tên quá xa lạ. Không chỉ là một bà mẹ có con bị tự kỷ, chị Ngọc còn là cô giáo, là nhà trị liệu của chính con mình và những em bé rối loạn phát triển khác.

Cuối năm 2012, sau thời gian nhận ra mức độ nghiêm trọng và ảnh hưởng lâu dài của hội chứng tự kỷ, ngã rẽ đầu tiên đến với bà mẹ này khi chị quyết định nghỉ việc, một vị trí công việc được coi là thành đạt tại một công ty của nước ngoài. Thời gian sau đó là những ngày tháng loay hoay tìm cách can thiệp của hai mẹ con khi những thông tin, phương pháp can thiệp tự kỷ hồi đó còn rất thiếu.

Từ 2013, chị Ngọc cùng một nhóm phụ huynh bắt đầu mời các chuyên gia nước ngoài sang Việt Nam tư vấn/trị liệu. Thấy những kết quả bước đầu và xác định con đường đồng hành còn lâu dài cần kiến thức và kỹ năng chủ động nên đến đầu năm 2014, chị bắt đầu theo học một số chương trình can thiệp và trị liệu tổ chức tại Mỹ. Sau 2 năm với những chuyến đi về liên tục, chị Ngọc đã trở thành Tư vấn viên Chương trình Phát triển Quan hệ, và Trị liệu viên chính Chương trình Tích hợp Thần kinh Giác quan Vận động và Phản xạ.

Đến năm 2017, chị Ngọc tiếp tục hoàn thành Chương trình Thạc sỹ Giáo dục Đặc biệt, chuyên ngành Tự kỷ của Trường Đại học North Dakota, Mỹ. Từ năm 2015 đến nay, bà mẹ này đã đi qua nhiều quốc gia, gặp gỡ và giúp đỡ nhiều gia đình có trẻ rối loạn phát triển và nhận thêm nhiều chứng chỉ đào tạo như: Hỗ trợ Vận động vùng Miệng bằng công cụ; Can thiệp bằng Chuyển động theo nhạc và Những bài tập trị liệu Thăng bằng, Thị giác và Thính giác.

"Cảm ơn con vì đã làm cuộc sống của mẹ thay đổi tích cực hơn".

Trong ngày sinh nhật con và cũng là học trò của mẹ, chị Ngọc đã viết những lời trong lòng mình: “Cảm ơn con vì đã luôn là người tạo động lực và cảm hứng, cho những gì mẹ học và làm. Mẹ không quên đôi khi hai mẹ con ôm nhau khóc vì mẹ cảm thấy bất lực, không biết giúp con thế nào mà những khó khăn của con mỗi giai đoạn lại một khác. Nhưng mẹ nhớ hơn là nhiều những lúc khác chúng mình cười với nhau vui và hạnh phúc thế này. Cảm ơn con đã làm cuộc sống của mẹ thay đổi hoàn toàn, theo một hướng tích cực hơn”.

Từng nhận được nhiều lời hỏi thăm về “bệnh tình” của con, chị Ngọc cười lạc quan và nói rằng: “thực sự thì nó không đến nỗi bi đát như thế”.

“Nhiều bạn bè mình tỏ ý ngưỡng mộ việc mình học hành và chuyển nghề. Thực ra mình thấy mọi chuyện đến với mình rất tự nhiên. Việc can thiệp cho rối loạn này còn rất mới ở Việt Nam, nên mình buộc phải tìm kiếm tư vấn từ nước ngoài. Làm việc với các nhà tư vấn, chuyên gia trị liệu nước ngoài sau vài năm mình đã xác định được những gì có thể giúp ích cho con lâu dài. Chi phí với họ thì đắt. Mỗi đợt đi nước ngoài trị liệu/xét nghiệm, hay đưa chuyên gia sang Việt Nam trị liệu thì cũng có thể tính đến đơn vị trăm triệu đồng, mà một năm không chỉ làm một đợt.

Nên mình quyết định học để rồi tự làm tối đa. Mức độ áp dụng thực hành ở Việt Nam sau đó thì khỏi phải bàn khi mà mới có rất ít (số lượng đếm chắc chỉ hơn hai bàn tay) các nhà chuyên môn Việt Nam đi học can thiệp bài bản từ nước ngoài. Bạn Đức có rất nhiều rối loạn đi kèm, cần các cách xử lý khác nhau, chính vì thế mình đã theo học nhiều chương trình khác nhau, và sẽ vẫn còn tiếp tục học. Đơn giản như vậy thôi”.

“Tự kỉ không phải là một từ đáng sợ, mà đó là một đứa trẻ cần được yêu thương”

Thừa nhận mình có được thái độ chấp nhận vấn đề của con một cách dễ dàng và nỗ lực học cái mới không ngừng khi đồng hành cùng con mắc tự kỷ, chị Ngọc cho rằng vì sự may mắn luôn ở bên hai mẹ con chị.

Đó là sự may mắn có tình yêu vô điều kiện và sự chăm sóc tận tụy của ông bà ngoại, nên chị Ngọc cứ tập trung lo cho con thôi, không phải bận tâm đến những chuyện khác.

Đó là sự may mắn tìm thấy những cách can thiệp có hiệu quả với con. Đó là sự may mắn có được sự giúp đỡ từ biết bao nhiêu người, từ những phụ huynh cùng hoàn cảnh sẵn lòng chia sẻ khi chị mới bắt đầu con đường can thiệp cho con, từ những bạn bè sẵn lòng hỗ trợ giúp đỡ khi cần xin học hay khám bệnh cho con, từ cả các giảng viên trong chương trình học (điều chỉnh thời gian các khóa để khớp với lịch bay, hoặc vẫn tổ chức lớp để chị Ngọc học dù thiếu người theo quy định…). Sự may mắn và giúp đỡ cứ thế theo mỗi bước hai mẹ con cùng đi và chị Ngọc thực sự biết ơn vì điều đó.

Đức trong ngày đầu tiên đến trường vào năm 2016.

Đức rất thích tập đàn.

Tháng 9/2016, hai mẹ con ngập tràn trong hạnh phúc tìm được trường hoà nhập cho Đức cũng nhờ sự may mắn và trợ giúp của mọi người. Tuy nhiên cũng là lúc những khó khăn và hồi hộp bắt đầu vì môi trường mới, những quy tắc mới và rất nhiều những kích thích giác quan sẽ làm quá tải đứa trẻ có cơ thể nhạy cảm. Những tuần nín thở, lo lắng cũng trôi qua cùng những bài tập trị liệu giải toả căng thẳng và mô hình làm quen từng chút một với sự hỗ trợ của nhà trường.

Sau 3 tháng đến trường, Đức có thể thoải mái ngồi trong lớp cả buổi, cũng có hôm khó chịu nhưng đã giảm đáng kể. Hai mẹ con lại tiếp tục đặt ra mục tiêu là ăn và ngủ trưa tại trường cùng các bạn. Dần dần, đi học là niềm vui khi buổi sáng ăn uống mặc quần áo xong xuôi, Đức lại ôm cặp ra ngồi đợi cô đi kèm ở bậc cầu thang. Đạt được mục tiêu ngồi được trong môi trường mới, hai mẹ con lại tiếp tục đến mục tiêu giao tiếp và tương tác với bạn bè. Cùng sự hỗ trợ của giáo viên đi kèm, cầu nối với các bạn được thiết lập. Đức nhận được sự quan tâm của các bạn và những tương tác trong giờ học cũng như giờ ra chơi, sinh hoạt khác tăng lên đáng kể.

Đức cảm nhận âm nhạc khá một chút và chị Ngọc lại trở thành giáo viên nhạc bất đắc dĩ của con. Gần như chưa có giáo viên nhạc nào học về giáo dục đặc biệt, một số thầy cô có kinh nghiệm dạy đàn cho một số trẻ tự kỷ nhưng những khó khăn và cách học phù hợp với từng bạn lại rất khác nhau. Thế là thầy được mời đến nhưng để dạy mẹ là chính và sau đó mẹ lại ngồi với con thực hành theo cách học của con. Học đàn cũng giúp giải quyết vấn đề sợ tiếng trống trường hay tiếng loa đài khi Đức được tự kiểm soát âm thanh, tự đánh thử những nốt trầm.

“Trộm vía bạn hớn hở, vui vẻ, ngủ dễ và đủ giấc, rất ít các cơn cáu giận vô cớ, học tập có tí xíu tiến bộ. Vấn đề tim và huyết áp của bạn với thuốc bổ sung đã ổn định hơn”, chị Ngọc chia sẻ.

“Đó có thể là số phận, hoặc có thể mình nợ con gì đó từ kiếp trước như nhiều người hay nói, nhưng dù là gì thì quan trọng là cách ta đón nhận điều đó thế nào và làm gì với nó. Mình tin rằng mỗi việc xảy ra đều để nhằm cho mình học được điều gì đó mà mình còn đang thiếu. Vì thế mình luôn cảm ơn bạn Đức, cùng với trải nghiệm nhiều cung bậc cảm xúc từ con. Dễ thấy nhất là mình thấy mình sống tích cực hơn, có ích hơn. Đó chẳng phải là con đường toàn màu hồng, nếu có thể mình sẽ chọn đường khác, nhưng khi đã bước trên đường đó rồi thì cứ thế mà tìm cách vui với những trải nghiệm từ đó thôi”, chị Ngọc nói thêm.

XEM THÊM

20/11 của những giáo viên chăm sóc trẻ tự kỉ: 'Hạnh phúc ngày hôm ấy là nghe thấy các con bật ra âm A' 20/11 của những giáo viên chăm sóc trẻ tự kỉ: “Hạnh phúc ngày hôm ấy là nghe thấy các con bật ra âm A”.

Mẹ có con tự kỷ: ‘Sao phải bi quan khi con vẫn hạnh phúc trong thế giới riêng của mình’ Cô con gái 16 tuổi của chị Hồng Vân được phát hiện mắc tự kỷ khi cháu 2,5 tuổi. Đồng hành cùng con suốt cả ...

‘Nếu con bạn bị tự kỷ, điều đó không có nghĩa thế giới đã kết thúc’ “Nếu con bạn bị tự kỷ, điều đó không có nghĩa thế giới đã kết thúc’, bà Michelle Peters - Thạc sĩ về Giáo dục ...